Hoy martes 2 de Abril se celebra mundialmente el día de las personas que sufren autismo. En nuestras clases teóricas es muy común encontrarnos con este trastorno entre los apuntes pero, ¿qué nos diría realmente un alumno con autismo? A continuación lo vemos.
Fuente: Autism Speak's
1.- Soy, primero y fundamentalmente, un niño. Tengo autismo.
No soy "autista." Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No
me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y
muchos talentos, o solamente gordo, miope o torpe (malo para los deportes)?
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa
necesariamente lo que eres tú. Como adulto, puede que tengas algo de control
sobre la manera como te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una
característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando. Ni tú
ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola
característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para
mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural
será ni siquiera intentarlo.
2.- Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La
integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el
autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y
corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni
notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el
ambiente en el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído o agresivo
pero en realidad sólo estoy tratando defenderme. Mira como un simple viaje al
supermercado puede resultarme un infierno: Mi oído puede ser extremadamente
agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. El altoparlante
vocea los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido.
Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La maquina
que corta la carne chilla, los bebes lloran, las carretillas rechinan, las
luces fluorescente vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar esta información y
estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en
la sección de carnes no está muy fresco, el tipo está parado al lado de
nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas,
el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, están trapeando
en piso en el pasillo 3 con amoniaco… puedo organizar todo esto. Tengo una
nausea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más
adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz
fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local
parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y
distorsiona lo que veo – el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra
la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense
con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados
cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular
y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
3.- Por favor, recuerda distinguir entre "no lo voy a
hacer" (porque decido no hacerlo) y "no lo puedo hacer" (porque
no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario
son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no
las comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, eso es lo
que oigo: "*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...". Más bien, ven a
hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu
escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que
haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4.- Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto
el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices "Te vas a
morir de frío si no te pones un abrigo" cuando lo que me quieres decir es
"Hace frío, ve a ponerte un abrigo." No me digas "comes como un
pajarito" porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato para
agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los
dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5.- Por favor, ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me
resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para
describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o
confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo
expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi
agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado, puede que
suene como un "pequeño profesor" o un artista de cine, hablando sin
parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Esos son
mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit
de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos
aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir.
Se llama "ecolalia." No entiendo necesariamente el contexto o la
terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando
se espera que responda algo.
6.- Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me
oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas, en lugar de
sólo decírmelo. Además, por favor, prepare para repetir muchas veces lo que me
enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente. Un horario
visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que
tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer
después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar
mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la
necesidad de un horario visual, pero mi "nivel de representación"
puede cambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o
dibujos sencillos. Cuando me haga mayor, una combinación de imágenes y palabras
servirá, y, más adelante, sólo palabras.
7.- Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo
que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un
ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno
y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas
cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean criticas “constructivas”.
Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta”
de hacer la mayoría de las cosas.
8.- Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales. Puede
parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces
es que simplemente no sé como iniciar una conversación o ponerme a jugar con
otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto,
puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en
juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer”
expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que
aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo,
si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es
chistoso. Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
9.- Trata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches,
pataletas, rabietas o como quieres llamarlos son incluso más horribles para mí
que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes
determinar por qué me dar rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario
donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele
un patrón de comportamiento. Trata de
recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis
palabras no lo pueden hacer, cómo percibo
algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que
un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e
intolerancias a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales
pueden tener profundos efectos en el comportamiento.
10.- Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si
tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”. Tú no llegaste a la altura de cada
una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que
te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero
recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas
posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu
apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo – valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia,
paciencia. Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y
no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y
aprecia los regalos que me ha dado el autismo. Puede ser cierto que sea pésimo
para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no
miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase, ni
juzgo a las demás personas? También es verdad que no voy a ser el próximo Michael
Jordan. Pero mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración,
puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh. Ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre -
¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños
como yo? Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi
fundamento. Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos qué tan lejos puedo llegar.
